Matkani kokemustoimijana

Minä valmistuin Kuuloliiton kokemustoimijaksi kolme vuotta sitten. Kokemustoiminnassa olen kiinnostunut kuulovammaan ja mielenterveyteen liittyvistä asioista.

Matkani kokemustoimintaan alkoi jo Suomen Kuurosokeiden lasten ja nuorten leireillä, joilla rakensin vahvan kuulonäkövammaisen identiteetin. Aloitin vaikuttamistyön somessa ja blogissa 15 vuotta sitten. Blogissa en alussa kirjoittanut kauheasti omia kokemuksia, vaan enemmän yleisiä tietoja ja ajatuksia kuulo- ja näkövammaisuudesta.

Nyt tarkoitus olisi mennä vähän syvemmälle minun omaankin elämääni. Minun näkövamma on lievä. Näöntarkkuus on alentunut ja näkökentästä puuttuu osia. Syvyys- ja kaukonäkö ovat todella huonot ja käytänkin laseja. Portaissa joudun olemaan vähän varovaisempi. Kovin suurta haittaa näkövammasta ei muuten ole. Kuulovamma sen sijaan muistuttelee olemassaolostaan säännöllisemmin. Käytän monia apuvälineitä, kuten FM-laitetta, kuulolaitteita, täristinkelloa ja ovikellohälytintä. Melussa on vaikea kuulla ja ilman kuulolaitteita puheen kuuleminen rauhallisessakin tilassa on haastavaa.

Lievästä näkövammasta huolimatta olin aktiivinen Suomen kuurosokeat ry:n toiminnassa korona-aikaan asti. Aikuisten toiminnassa näkövamma alkoi korostua, mikä alkoikin hiljalleen hiertää. Koronan tultua aloin saada etäisyyttä asioihin ja aloin kyseenalaistaa toiminnan mielekkyyden, ja kuulonäkövammaisen identiteetti alkoi horjua. Kuuloliiton koulutus kokemustoimintaan alkoi syksyllä 2021 ja osuikin oikeaan saumaan vahvistamaan muutosta kohti huonokuuloista. Annan vielä esimerkin kuuloon liittyvästä asiasta, joka oli ajankohtainen koulutuksen aikaan. Silloin oli maskit vielä käytössä. Huomasin, että minun oli joskus vaikea saada ihmisten puheesta selvää, kun maskin takaa ei nähnyt huulia. Luin huulilta enemmän kuin luulinkaan! Tässä tulee esimerkki asiasta, josta voin kokemustoimijana puhua: pidä huulio näyvillä, kun puhut huonokuuloiselle. Koulutus kesti vuoden ja valmistuin syksyllä 2022. Tässä vaiheessa jätin myös aktiivisen toiminnan kuurosokeilla, mutta kokemustoimijapankin tietoihin laitoin vielä maininnan näkövammasta. En kuitenkaan ole sitä juuri esille tuonut.

Koulutuksen aikaan tapahtui vielä muutakin kuin järjestön ja identiteetin muutos. Työstressi ja koronarajoitukset johtivat krooniseen unettomuuteen. Siinä sivussa aloinkin kiinnostua myös mielenterveysteemasta. Kokemusta kun on unettomuuden lisäksi mielialaongelmista (masennus- ja ahdistustila oli diagnoosi) ja pakko-oireista, jotka ainakin oli lähellä OCD:tä. Olen käynyt läpi psykoterapian ja käyttänyt mielialalääkkeitäkin. Mielenterveydestä olen kirjoittanut tähän mennessä unettomuus-matkastani. Unettomuuden hoidosta olen vähän pettynyt siihen, mitä kauan meni, ennen kuin törmäsin netin kautta tehtävään uniterapiaan. Löysin sen itse googlaamalla, ja se olisi ollut tehokkaampi varmasti aiemmin. Tässäkin on syy, miksi tietoisuuden lisääminen ja kokemustoiminta on tärkeää.

Kokemustoiminnassani minua inspiroi monet ihmiset ja asiat. Yksi tärkeä inspiraation lähde mielenterveysteemaan on Roosa Rahkosen juontama Melkein kaikki mielestä -podcast. Podcastissa kuullaan kokemusasiantuntijoita eri mielenterveyden haasteissa, psykoterapeuttia ja lääkäriä. Podcastin kokemustarinat tuovat vertaistukea, toivoa haastaviin hetkiin ja uutta tietoa sekä kannustavat myös itseäni jakamaan omaa tarinaa. Uskon, että se voi lisätä tietoisuutta sairauksista ja vammaisuudesta, vaikuttaa asioihin ja tuoda vertaistukea samassa tilanteessa oleville. Minulla itselläni on kertynyt useita ongelmia ja toisin esille myös sen, että vaikuttavat toisiinsa ja eri elämänvaiheissa eri ongelmat voivat vaikuttaa enemmän. Unettomuus on vaikuttanut minun elämään viime vuosina enemmän kuin kuulovamma. Tosin tänä syksynä muistin taas senkin, kun yksi tunti koulussa oli tilassa, jossa oli huono akustiikka.

Kokemustoiminnasta olen saanut itsekin jotakin. Se on lisännyt itsetuntemusta ja ollut myös itsetunto ja -luottamusmatka. Minulla on toisinaan vaikeuksia ilmaista omia mielipiteitäni ja kokemuksiani, koska olen tullut liian usein lytätyksi ja sivuutetuksi. Kokemustoimijana saan kokea, että minunkin mielipiteillä ja kokemuksilla on väliä.

Tähän mennessä olenkin jo tehnyt kaikenlaista. Arvioin erään julkisen tahon internetmateriaalin saavutettavuutta näkövammaisille, osallistuin Kuuloliiton somekampanjaan, olin mukana työryhmässä, osallistuin webinaariin ja julkaisin Kuuloliiton blogissa. Täälläkin olen jo kirjoittanut. Blogi ja kirjoittaminen onkin minulle paras tapa jakaa kokemustarinaa. Olen pitänyt blogia monesta eri syystä ja kokemustoiminta on vain yksi aihe. Aioin kuitenkin ottaa vammaisuuden lisäksi mielenterveyden pääteemaksi.